因为你们,这个夏天分外明媚
发布时间:2018-09-30 21:02:03 点击:328次  作者:

记得在去年的“炎症性肠病青少年夏令营”上心理课时,老师说:“每个人都是一棵树,大家把自己想象中的那棵树画出来。”当家长和孩子们在纷纷展示自己的大树时,有位家长看着自己的画哽咽着说:“别人的树上硕果累累,我的果子掉地上了,好担心会烂掉!我的孩子就是这个果子!”


① 果子掉了......

② 大家对“大树”的祝福


未经允许,照片不得转载


病房里,一位瘦得皮包骨头的孩子躺在床上,专注地玩着手游,完全在自己的世界里,不愿出来。病床旁的父母像热锅上的蚂蚁,来来回回穿梭在医生办公室、护士站、病房,不停地念叨着:“这是什么药,要怎么吃”“这个检查什么时候做”“学校什么时候去休学”……看一眼病床上的孩子,张张嘴想让她休息一下或者看会儿书,却欲言又止。

 

为什么要做青少年炎症性肠病夏令营?

炎症性肠病(简称IBD)具体包括:溃疡性结肠炎和克罗恩病。主要影响消化系统,并且导致肠道组织发炎、溃疡且易出血。病症表现为腹痛、腹泻、便血等。严重患者可出现肠梗阻、穿孔甚至癌变。


炎症性肠病近年来呈明显的逐年增加的趋势。统计数据显示,全球范围内至少有五百万炎性肠病患者。在中国,近10年炎症性肠病患者总数约35万,值得注意的是,发病人数这些年急剧增加。而且患者大多为中青年。


青少年患者除有腹痛、腹泻和吸收不良等症状外,常表现为生长发育迟缓,体重过低等,身高和体重百分数低于正常,青春期延迟等,具有致残性和不可治愈性

 

他们还只是孩子,不仅要面临疾病折磨、长期吃药,而且部分严重患者不得不休学、多次手术,甚至出现心理障碍等诸多问题。炎症性肠病青少年夏令营的目的不仅是让青少年患者能够正确认识疾病减轻心理压力和负担,从而更好地接受疾病,更是希望大家一起活动、一起生活、一起沟通,收获友谊,疾病路上我们一起陪伴度过,迎接更积极的生活


 

青少年IBD患者的父母,每天体会着作为一个正常父母 “望子成龙”的愿望又同时承受着“看着孩子生病心如刀割”的心情,他们比普通父母需要承受得更多,需要更强大的内心。为此,夏令营也为参会的家长们安排了相应的 IBD疾病教育和心理辅导及活动,希望给父母们也带去希望和爱。


家长们正在接受团辅

未经允许,照片不得转载


本着这样的初衷,在CCCF两周年之际,我们迎来了由爱在延长炎症性肠病基金会(CCCF)举办的第三届青少年IBD患者夏令营。



 

为此次夏令营,我们特别邀请了国内知名IBD专家9位加盟,为孩子们和家长们讲解正确的疾病治疗及自我管理的知识并邀请了浙大心帮扶社团设计心理课程及拓展活动;另外,共有40余位志愿者提供服务,随营医护人员5位为营员们保驾护航。


本届夏令营合影
未经允许,照片不得转载

经过一个多月的宣传、报名,最后共有51位青少年及其家长参加活动(部分家长工作原因未能到场)。在为期5天的时间里,大家一起学习IBD相关知识、一起参加心理课程、一起拓展、一起动手包饺子、一起烤IBD孩子专属的“营养曲奇”、一起办晚会……


一起动手做“特别的”曲奇饼干

未经允许,照片不得转载


“在这个夏令营里,我可以毫不避讳交谈病情,可以无拘无束告诉伙伴们我在鼻饲”这样的感觉太好了!——一位营员说。

 

“在这里,我不用假装自己是个坚强的母亲,我可以和其他家长一起聊到动情处哭出来。看到孩子们无拘无束地玩,开心地笑,真挚肆意地哭,我想我们来对了!”——一位家长说

 

更让人欣喜的是,通过此次夏令营,青少年志愿者和营员们竟然结成了“学习互助小组”,每天在群里交流学习、督促背单词、讲解难题,放了学一起在群里玩“K歌”……


青少年自己写下“公约”

未经允许,照片不得转载



家长们说:“发现我家孩子不再总捧着手机打游戏了,时而主动看书,时而和群里的伙伴们聊聊疾病相关的知识,有时候好像还在说什么小秘密,很神秘,不让我知道!只要孩子快乐,我就开心!”


如果通过一次活动可以这样延续地帮到患病的孩子们和家长们,我们愿意将夏令营持续地做下去,因为你们,这个夏天分外明媚。