夏令营 | 医疗专场课程回顾

发布时间:2020-08-12 20:09:44 点击:246次






上周日,CCCF第五届儿童&青少年公益夏令营“爸妈营”线上医疗专场成功举办~

IBD专家,云端连线,一对一咨询,

大咖授课,志愿者现身说法……

为各位家长答疑解惑~

欲知详情如何,请看👇




上午



为帮助家长们解决就医的烦恼,CCCF志愿者们诚挚邀请到来自全国各地的消化内科专家,为营员举行在线答疑,解答关于孩子治疗方面的疑问,也传达了科学的IBD医疗理念。


星期天上午,平时远隔千里、一号难求的医生们在线上与大家见面。家长营员们在小组内,与医生进行提问与答疑。

(某小组答疑进行中)


家长们准备充分,提问时平静而有条理;医生亲切耐心地听取家长们的诉说,也娓娓道来,给大家提供建议和方向,当然,线上答疑仅作参考。


家长们在感到安心、表达感激的同时,纷纷表示有意向成为志愿者。线上答疑在大家的掌声和笑容中落下帷幕。



感谢参与答疑的医生(以下排名不分先后):

韩亚楠—空军军医大学西京医院

杨斌—南京儿童医院

王新颖—南方医科大学珠江医院

顾于蓓—上海交通大学医学院附属瑞金医院

陈焰—浙江大学医学院附属第二医院




下午



下午一点半,家长和工作人员准时在播咖上线,开启医疗知识专场的课程。


为我们开场的是浙医二院的消化内科护士长吕敏芳。作为一线医护人员,吕老师日常与IBD患者打交道,积累了丰富的专科知识并熟悉相关照护指南。吕老师精于专业,也热心公益。抽出时间来到我们的夏令营,担任医学课堂的主持人。



带来第一节课的是我们的陈洁医生。


陈老师系统地介绍了炎症性肠病、并发症以及治疗方法,并用漫画生动地介绍了炎症性肠病的特征,把CD与CU形象化为扑克牌中的国王与皇后,帮助大家更好地认识IBD


此外,她还把炎症活动比作为火,介绍了IBD治疗应当遵守的原则、治疗目标,并表示不能单单从症状上确定疾病是否“治好”。陈老师表达了对搭建好病人与病人、病人与医生之间平台的期待,寻找与疾病共存、和平相处之道的愿景。









接下来,方莹医生循序渐进,为大家讲解炎症性肠病的治疗目标,治疗药物及其注意事项,其他辅助治疗方法,构成一节专业而又生动的IBD药物课程。


方医生系统讲解氨基水杨酸类药物、糖皮质激素、硫唑嘌呤、甲氨蝶呤、英夫利西单抗、阿达木等药物的适用情况、注意事项。最后,提出“一切为了孩子”的理念。她的课题与IBD少儿切身相关,是家长们关注的重点之一,内容干货满满。


  


“炎症性肠病危害的不仅仅是消化系统,还会影响青少年发育与成长”。


肖园医生为我们带来的课题是“IBD与青少年发育、成长”。IBD对青少年生长的影响,主要包括生长迟缓,青春期延迟、暂停,肌肉含量减少,影响骨骼健康,导致骨龄延迟等。同时,根据生长曲线,孩子生长速率减慢可能是疾病复发前兆


因此,成长中的IBD儿童、青少年才更需要被家长们和医护的重视,须采取积极有效的手段干预病情。



“我的孩子到底能不能吃,能吃多少?”

“饮食对IBD复发到底有没有影响?”

……


孩子的饮食,估计是IBD家长们最最关心的话题了。来自南京鼓楼医院的营养师李相睿,在IBD饮食与营养方面颇有造诣。她来到会议室,为在场家长们解答了疑惑。


颜值和才华同时在线的李老师,带来精彩的讲解。“(蛋白质上)没有腿的优于两条腿优于四条腿的”;“橄榄油不适合高温炒菜”;“减少饱和脂肪酸摄入”;“少食多餐,选择低渣易消化食物”……课件中图片诱人,内容引人入胜。此外,她鼓励IBD患者们做好饮食日记,以此制定个性化的饮食方案。










“接地气”的课程之后,专业知识出现在了屏幕上。


来自浙医二院的徐定婷博士用半个小时的时间,为家长们传授如何读懂IBD相关化验单。徐医生阐述了这些检查项目的目的,以及结果所传达的信息。


除了有专业的医生指导之外,家长自身的相关知识也必不可少,爸妈们有责任也有能力去成为孩子的半个“医师”。在徐医生的指导下,家长们对IBD相关的化验指标有了初步认识,也明白了C反应蛋白、血沉、粪钙卫蛋白等结果不在正常范围内的意义。



医学专场的末尾,CCCF核心志愿者王梦君从“情绪管理”“身体管理”“知识储备”三个方面,与营员们分享了IBD自我管理的那些事儿。


分享从情绪与IBD的关联出发,希望家长们做一个好的榜样,养成好的生活习惯和好的心态,不要“以爱之名”给孩子增加心理压力。而后,从症状的察觉和记录到自我判断,如何进行体重管理,如何选择体育运动,规律、科学服药的“小妙招”等方面,分享了身体管理的一些经验。最后从病历管理、与门诊医生高效沟通的具体方法出发,鼓励大家做好自我管理,用专业知识武装自己。


“在座各位,你们的宝贝是可以把握未来、管理自己人生的,那么,管理区区一个IBD又算什么呢?”



会场反馈



一天的活动下来,大家收获颇丰。下面是我们的家长代表与志愿者的参与感言:


Z家长代表

非常有幸能加入CCCF的爸妈营,感觉找到了组织的力量。作为一个疑似克罗恩患儿的家长,当我三个多月前得知这一疾病时,是非常恐慌和崩溃的。通过网络的力量,我发现了CCCF,原来还是有一大批的医务工作者、甚至病患正在传递关爱和力量,让刚患病的孩子和家属积极冷静面对疾病的治疗。


上周末的心理老师对家长的辅导让人受益匪浅,虽然只是短短几句话,却有点拨的作用,孩子面对这场疾病,他怎样处理和老师、和同学的关系,其实是对孩子的考验和磨炼,没有这场疾病,可能还会有别的困难,应该把这个处理的权利交还给孩子


今天的专家答疑更是一次宝贵的机会,平日在医院需要长时间的排队,和专家的交流也只能是短短一段时间,这次在网上却能得到专家一对一的细致指导,对治疗的一些理念,也打开了我们的思路。


希望在这些热心的医生、志愿者的帮助下,孩子能稳定、健康地成长,也希望未来能有机会为CCCF贡献自己的一份力量。


志愿者小罗

今天上午的专家答疑活动,我有幸作为助教全程参与。


我们小组都是十一二岁的小孩子,特别感谢南京儿童医院消化科专家杨斌教授来到我们小组进行答疑。


一开始,家长们都有些紧张与焦虑,但在杨教授温和的讲解中慢慢放松下来。几乎所有的家长都会担心孩子的生长发育问题,因此在饮食方面的咨询尤其多,像营养液喝不喝,喝什么,怎么喝,喝了营养液还要不要吃饭等等。


除此之外,还有诸如肚子痛该怎么治疗、为何情况稳定之后为何还会出现新溃疡……各式各样的疑问,教授都根据孩子的情况,给出了专业而又明白易懂的回答


答疑结束后,大家满足中又有些不舍,继续在群里再次讨论起来。


有经验的家长根据孩子的看病情况 给还很懵懂的家长普及知识,并分享自己曾经走过的弯路。最后大家都互相勉励,表示自己是孩子最坚强的后盾,无论孩子的病如何,他们都相信:“我已亭亭,无忧亦无惧”。



课程回放




读完这些课程,您心动了吗?

别急,我们准备好了本场医疗知识课程的直播回放

请看大屏幕:



没追上直播的爸妈们,快上车吧!


感谢各位观众和家长们的参与,下周的心理专场课程更加精彩

“听课”方式,请关注明日推送~

不要走开,我们下周回来!


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