医患一体,美国、北上广等24地病友会代表齐聚畅谈
如何面对炎症性肠病
“ALL in love in love,IBD in love”,由病友自创的歌曲《IBD In Love》带动全场合唱,为第二届CCCF全国IBD患教大会暨志愿者培训大会画上了圆满的句号。
11月11日,由中山大学附属第六医院“常在心”患者之家携手我国第一个IBD基金会——“爱在延长”炎症性肠病基金会共同举办的第二届CCCF全国IBD患教大会在中山六院顺利举办。来自全国各地24家医院的医护人员以及患者、志愿者齐聚广州,一起进行交流学习、分享经验。同时,大会还邀请了美国克利夫兰医学中心的沈博教授一行人以及美国约翰霍普金斯大学Susan Hutfless、日本长町隆作为互动嘉宾,为大家传授国外病友会的成功经验。
随着生活水平的提高,炎症性肠病(IBD)已成为一个全球性的疾病。权威资料预计,未来10年IBD患者在经济快速发展的中国及印度将快速增加。IBD被称为“绿色癌症”,它对患者的影响是全方位的,不仅仅是病情、经济,还有更为重要的心理因素。
著名消化内科专家,亚洲炎症性肠病主席,中山大学附属第六医院消化内科医学部学科带头人胡品津教授组建的炎症性肠病治疗部在IBD临床治疗方面做了大量工作。同时还专门成立了“常在心”患者之家,通过定期举办病友会,加强医护团队与患者之间的互动,向患者传播正确、科学的疾病知识,鼓励患者用积极的心态面对疾病。
讲座:知识多多,分享对抗IBD经验
11日下午,在中山六院多功能厅里,坐满来自全国各地的近200名医护人员和病友,大家身穿“常在心”绿色T恤,共同聆听各地专家的经验分享。
广东广播电视台南方生活广播主持人林欣主持,并穿插有奖抢答环节,病友和家属积极参与,场面热烈。
讲座开始,中山六院医务志愿工作部邓颖辉主任代表中山六院欢迎来自全国各地的医护人员及IBD病友、志愿者并致辞,她提到志愿者的工作需要一颗爱心来支撑,而更为重要的是需要有共同的目标,病友会正是很好的模板,在IBD的治疗中,要让患者更加积极、乐观面对疾病。
广州市义工联副秘书长冯现为大家分享广东志愿服务发展现状和政策分析。对IBD志愿者服务提供了丰富的经验和并对志愿者服务政策支持进行了翔实的解读。
作为CCCF的发起者和主要创始人,陈焰副主任以爱在延长医患微信交流平台中简单的问题:“硫唑嘌呤能不能掰开服用”作为引导,为大家介绍了在当今交流平台发达的今天,如何利用引导IBD患者获得正确、客观的IBD知识,如何利用网络及移动终端进行医患交流、沟通,如何更好的促进医患关系,让患者与医生成为朋友,能够彼此信任,更好的促进疾病的治疗。
中山六院消化内科郅敏副教授分享她在常在心建立至今的工作中对IBD患者的规范化管理中获得了经验,更收获感动,致敏教授指出“医护人员主导+病友会热心志愿者垂直管理,医患一体,参与度高是病友会良性发展的关键所在”。
北京协和医院的李玥副教授受邀为大家讲述如何面对IBD。每一个被确诊IBD的患者都会经历情绪低落的阶段,在这时该如何应对,怎样能够更好的配合治疗,为IBD患者带来了专业的经验,激励现场病友。
“爱在延长”的病友理事阿中现场演示如何自己行空肠营养管的置入,据悉,部分IBD患者需要进行全肠内营养治疗,为了不影响正常生活,许多患者白天正常上班,晚上回家自行插空肠营养管进行鼻饲治疗,阿中的演示为行肠内营养的患者带来实际的经验,让治疗更加简易、便捷。
晚会:温暖满满,医患齐聚乐融融
在11日晚上,来自全国各地的病友更是为大家带来精彩的节目。歌曲、舞蹈、诗朗诵,现场掌声连连,游戏和抽奖环节,大家踊跃参与,笑声不断,高潮迭起。
沈博教授在致辞中提到“勇敢起来,开心起来,一起面对IBD”
其中,安徽医科大学第一附属医院的护士胡兴,用她多年护理IBD患者的经历,带来一番感人至深的演讲《一起走过的那些年》,“直面疾病,了解疾病,医-护-患共同携手面对疾病,共同战胜疾病”引起在场病友的共鸣,温暖而又正能量。
把活动推向高潮的是由“常在心”患友会的患者和志愿者共同创作词曲,并自弹自唱的常在心主题曲《IBD in love》,这首歌寄托了患者面对痛苦依然保持乐观和积极向上的心态和传递“正能量”,不少患者和家属都流下了感动的眼泪。
就像歌词里唱的“我不只是一个人,孤单地面对全部。朝着路的方向走,我选择笑着挥手......”。
其中患者家属田女士更是动情地说:“虽然参加这次晚会IBD患者及家属身心都受到疾病的折磨,但却每天洋溢着微笑,能够乐观的面对自己的疾病及生活,他们真的很乐观、很阳光、很坚强!看到大家这样,我也要自己坚强起来,把病控制好,我也能做得到,前面的路还长,上面肯定洒满了阳光”。
(图为大会合影)
(图为中山六院 志愿者团队带来的舞蹈)
(图为抽奖环节)
(图为浙江大学医学附属第二医院“爱在延长”舞台话剧表演)
(图为常在心会长重重 古筝表演)
(安徽医科大学第一附属医院带来 演讲)
(图为上海仁济医院 歌曲表演)
(图为苏州大学附属第二医院歌曲表演)
(上海新华医院 诗歌朗诵)
(图为北京协和医院 舞蹈表演:特别说明她们可是母女呢)
(图为金华市中心医院 服装展)
(图为上海仁济医院服装展)
(图为深圳福田医院服装展)
(图为中山六院“常在心”会长 球球带来的服装展)
(图为《IBD IN LOVE 》现场演奏)
(图为陈焰主任、练磊教授、郅敏教授等合影)
(美国约翰霍普金斯大学Susan Hutfless)
(日本长町隆)
感谢风里雨里前来的大大们,感谢有你们的参与,您们辛苦啦!
感谢IBD病友的参与,有你们的支持,更有意义!您们辛苦啦!
感谢广东广播电视台南方生活广播林欣及林伟栋主持人,您们辛苦啦!
感谢热心帮助的志愿者们,您们辛苦啦!
特别感谢既有闷骚、瘦柴,又有多才多艺、高颜值、能干的“常在心”团队们,感谢您们大力支持,大爱你们哟!