让我们的声音响彻五月

发布时间:2020-05-09 12:41:59 点击:537次


悉数春夏秋冬,五月最美。对炎症性肠病(IBD)圈而言,五月因5.19—世界炎症性肠病
而更美好。

据统计,全世界有超过1000万人患有克罗恩病和溃疡性结肠炎,这两种疾病被统称为炎症性肠病(IBD)。尽管IBD可以通过药物或手术等治疗方法暂时控制或得到缓解,但目前还没有找到明确的病因或可以治愈的治疗方法,大众对IBD患者所遭受的痛苦也知之甚少。更令人担忧的是,IBD发病率正在迅速上升,尤其是在年轻人当中。炎症性肠病已成为一个全球性的疾病,每年的5月19日是世界炎症性肠病日(World IBD Day),由代表五大洲的50个国家的患者组织发起。



纪念2020年世界炎症性肠病日, 增加大众对IBD的认识, 并为提高IBD患者的生活质量而努力,中华医学会消化病学分会炎症性肠病学组和爱在延长炎症性肠病基金会(CCCF)共同发起了“中国炎症性肠病认知月”,主题为“WAVE your hands,Make IBD Visible“( ”让我们携起手,共同关注炎症性肠病“)


以此呼吁全国各地IBD诊治中心、IBD患者组织、爱心企业、爱心人士一起参与活动。
 



五月六日,中国炎症性肠病认知月系列活动正式拉开序幕。本次线上启动会由来自上海交通大学医学院附属瑞金医院的顾于蓓医生和CCCF志愿者周全共同主持。


图:顾于蓓(左),周全(右)


开场宣传片《我想要被看见》,道出了无数IBD患者的心声。如果说普通疾病影响的是一个人的身体,那么像炎症性肠病一类的少见病带给患者的不仅仅是生理痛苦,还有更多的心理问题:惶恐、无助、不安、自我怀疑,无人理解、孤立无援。他们希望被理解、希望被看见。


IBD认知月启动会预告片《我想要被看见》



中华医学会消化病学分会主任委员、中山大学附属第一医院陈旻湖教授介绍了目前中国炎症性肠病现状:我国IBD患者在地域上存在不平衡性,起病年龄往往较轻。由于IBD的复杂性,并有一定的并发症发生率,IBD患者长期受其困扰。目前,我国医疗资源分布不均,异地就医比例高。同时,较高的医疗成本让农村患者往往不能及时得到良好的治疗,增加了手术率。这些都为IBD患者带来了较重的经济负担,以及较高的心理压力。因此,我们更需要号召社会各界共同关注IBD患者群体。


图:陈旻湖教授



接着,两道倩影带着欢快的笑声出现在屏幕前,她们是CCCF志愿者、克罗恩患者“碎花姐妹”。


图:碎花姐妹


或许是命运的玩笑,一对双胞胎,同时确诊为克罗恩病,从此,她们既是姐妹也是病友。初患病时期,疾病带来的绝望与痛苦;高中时期,外人的不理解造成的委屈与困扰;大学时期,学会自我管理后的轻松与洒脱;毕业后,为了喜爱的事业而努力奋斗……无论是悲伤的还是开心的事,她们都是笑着讲述。这样积极的人生态度,给予IBD患者莫大的鼓励,正如她们改写的歌词:


明天,你好 


看昨天的我们不快乐

在命运广场中央徘徊 

那弱小的身躯  越奔跑越渺小 


曾经我们是多么简单 总是笑着面对一切 

从不担心未来 我们拥有孩子般的微笑

那次以后我选择面对 

我多害怕失去了快乐 总是想着末日的到来

怎么办勇气在哪里 每一次哭都彷徨无助

总是问着为什么是我 


还好有你陪伴我左右 总提醒我勇敢是什么 

当我拭去眼泪站起来 发现爱我的人都还在 

选择坚强明天 一定会好起来 

曾经并肩往前的伙伴 沉默着懂得我的沮丧

 

我想说很谢谢 你的留言让我再次飞翔 

我还记得你的笑容 

仿佛在说我就在身边



我们相信,疾病无法摧毁这坚强的双生花,也必然挡不住我们笑靥如花。



CCCF志愿者、溃疡性结肠炎患者伟亮向大家分享了他从患病初期的心理困惑到调整心态,邂逅爱情,笑对未来,以自身经历向大家传达了他的信念:IBD患者的生活也可以丰富多彩。在治疗IBD的过程中,身体的病痛需要医生的诊治,心灵的伤痛需要信念的支撑。心向往之,未来所在,希望在哪里,未来就在哪里。只要你愿意,“揭开阴霾,生活依旧可以明媚灿烂”。


图:伟亮



听完IBD患者的心路历程,我们或被感动或受鼓舞,更多的是看到了许许多多的IBD患者在提出需求—我想被看见


中华医学会消化病学分会炎症性肠病学组组长,空军军医大学西京消化病医院吴开春教授从学组层面向全国的IBD医生们发出倡议,“让我们携起手,共同关注炎症性肠病”。吴教授说:作为一名专业的IBD医生应该“强自身、懂患者”。中国的炎症性肠病的发病率逐年升高,IBD专科医生需求也逐步增加。学组正在做的是“加强自身修养、完善专业组织、注重学术交流、培养青年骨干”。同时,通过对《关于IBD患者参与共同决策意愿》的调查中可看到IBD患者对参与自己疾病的治疗意愿非常强烈。因此,吴教授同时希望IBD医生也要更懂患者:“倾听患者声音、与患共同决策、参与医改政策、社会共同关注”。只有全社会认知、支持、理解IBD患者时,他们才能真正地做到和IBD和谐共处。”


图:吴开春教授



爱在延长炎症性肠病基金会理事长、浙江大学医学院附属第二医院陈焰主任在公益层面向社会各界发出倡议“WAVE your hands, Make IBD Visible”。“WAVE”作为今天的主题活动,涵盖了workshop(各地开展线上患教活动),awareness(为IBD患者点亮城市紫色地标,增加公众认知),voyage(患者分享心路历程),experience(大众体验患者感受)四个部分。


炎症性肠病患者逐年增加,越来越需要社会各界的关注与支持,仅仅5月19日一天的倡议活动已远远不够,因此, CCCF和学组一起倡议开展五月炎症性肠病认知月活动。希望通过这一系列活动,在整个五月里都能听见IBD群体的声音,甚至很久。相信在这个五月里,我们有极具挑战的一日流质体验,有一座座闪烁着紫色灯光的城市地标,有一篇篇扣人心弦的心路历程,也有一位位专家组织的专业患教会。希望通过各宣传途径逐步提高社会认知,让大家关注炎症性肠病,共同帮助炎症性肠病患者。正如陈焰主任所说:公益是美好的,加入我们!希望我们能共同见证这份美好。

图:陈焰主任



各家医院,各组织机构,各位患者以及所有关注IBD群体的朋友纷纷响应,共同拍摄了公益短片《我想我们应该做点什么了》。共同倡议:让我们携起手,共同关注炎症性肠病。当画面从大人们转向孩子,5岁小患者可欣说到“我们要一起关注IBD患者”时,我们由衷地露出微笑。这是IBD患者的希望,他们的需求能被看见,他们将不再孤单。



最后,本次中国炎症性肠病认知月启动会在CCCF志愿者曹杭与西西优美的诗朗诵声中迎来尾声。正如诗中所说:我们懂你,我们与你一起同行,你,不会孤单。亲爱的伙伴们,我们就在这里,让我们从五月出发,携起你我的手,共同关注炎症性肠病!


图:西西(左),曹杭(右)


任何成功都不会一蹴而就,让IBD患者被看见的美好愿望也不是一朝一夕就能完成,但我们坚信,随着越来越多的人关注到IBD患者,越来越多的力量汇聚,IBD患者的医疗及生活质量定将越来越好。